Pais da menina com corpo coberto de pelos se mudam para Goiânia

Família morava no TO e tinha de viajar de 15 em 15 dias para tratamento. Sem ajuda para passagens aéreas, eles optaram pela mudança definitiva.

Antônio, Kemilly e Patrícia ainda se adaptam à nova moradia em Goiânia (Foto: Fernanda Borges/G1)

A família da menina Kemilly Vitória Pereira de Souza, 3 anos e 1 mês, que nasceu com o corpo coberto de pelos, mudou-se de vez para Goiânia. Eles moravam em Augustinópolis (TO), mas tinham de visitar a capital goiana de 15 em 15 dias para o tratamento da criança. Após tentar, sem sucesso, que o governo do estado natal pagasse pelas passagens aéreas, os pais optaram pela mudança. “Tive que deixar meu emprego e a casa própria para morar de aluguel. Mas tudo é para o bem da Kemilly e faremos de tudo para que ela fique bem”, disse ao G1 o pai da menina, o eletricista Antônio de Souza, 34 anos.

A menina foi diagnosticada com uma doença genética e hereditária chamada "hipertricose lanuginosa", também conhecida como "síndrome do lobisomem", que a faz ter uma quantidade de pelos no corpo acima do normal. Após dois anos buscando tratamento, os pais conseguiram a laserterapia para a filha no Hospital Materno Infantil (HMI), em Goiânia, em dezembro do ano passado. Ela já teve cerca de 80% dos pelos corporais removidos e a sétima sessão está prevista para a manhã desta sexta-feira (25).

A mudança de cidade aconteceu no último domingo (20) e o caminhão com os móveis da família chegou à capital no dia seguinte. Agora, eles moram em uma casa no Jardim Balneário Meia Ponte, na região norte de Goiânia, onde residem outras duas famílias. “Quando decidimos mudar de vez passamos a procurar uma moradia por aqui. Como eu já conhecia o bairro, achei que era uma boa se instalar onde já fiz amigos. Felizmente, conseguimos”, destacou o eletricista.

Antônio teve de deixar o emprego em uma indústria em Augustinópolis e nos próximos dias vai receber R$ 950 da primeira parcela do seguro-desemprego. O aluguel custa R$ 450 e ele está preocupado em como vai manter os gastos domésticos. “Estou em busca de emprego. Até já apareceram algumas coisas, mas nada deu certo ainda. Eu tenho formação como eletricista em alta e baixa tensão, mas a maioria das empresas exige o curso de eletricista industrial. Por isso, também estou em busca dessa formação profissional para garantir uma ocupação. Quem puder ajudar, agradeço”, avisa.

A mãe de Kemilly, a dona de casa Patrícia Batista Pereira, de 22 anos, diz que ainda está se adaptando à nova rotina, mas que, aos poucos, tudo começa a se acertar. “Foi muito difícil deixar toda a nossa família lá em Augustinópolis, a minha casa, mas viajar mais de 25 horas de ônibus para o tratamento dela, duas vezes por mês, era muito mais complicado. Sem contar que era muito sofrido para a Kemilly, que fica com a pele sensível após a sessão [de laserterapia]. Então, o jeito foi mudar mesmo. Mas tenho fé que o Antônio vai começar a trabalhar logo e tudo vai ficar bem”, disse.

Na casa nova, Kemilly ganhou espaço para guardar seus brinquedos (Foto: Fernanda Borges/G1)

Segundo Patrícia, poucos dias após a mudança, o Ministério Público do Tocantins, a quem os pais da criança recorreram para tentar exigir da Secretaria de Saúde do Tocantins (Sesau) o pagamento das passagens aéreas, entrou em contato dizendo que obteve uma liminar na Justiça que obriga o estado a fornecer o transporte de avião. “Infelizmente, demorou muito e agora já optamos pela mudança. Eu agradeci muito o promotor pela ajuda, mas ela veio tarde demais”, afirmou a mãe.

O G1 questionou a Sesau sobre a negativa para o fornecimento de passagens aéreas para a família, mas a secretaria informou que as solicitações assinadas pelo cirurgião Zacharias Calil, responsável pelo tratamento da Kemilly no HMI, não atendeu aos requisitos previstos na Portaria/SAS/Nº 055/99, já que não foram apresentados laudos e exames que sustentassem a necessidade do transporte aéreo.

Na ocasião, o médico rebateu as alegações e disse que a secretaria fazia o possível para negar os pedidos. “Como médico, já deixei claro que o transporte aéreo iria dar mais conforto para a criança, que fará um tratamento longo, de pelo menos dois anos. Toda vez eles pedem outro documento e assim vai”, afirmou o médico.

Por conta do impasse, a família decidiu recorrer à Justiça, mas antes mesmo de obter êxito no processo acabou optando pela mudança de endereço definitiva.

Mudanças
A mãe de Kemilly diz que quem mais sentiu a mudança de estado foi a menina. Segundo Patrícia, a filha já perguntou quando é que eles vão voltar para casa. “Ela sente falta das primas, com quem brincava sempre. Aí ela diz que quer ir embora, pois acha que estamos aqui temporariamente, mas eu explico que agora essa é a nossa casa. Acabo entretendo ela com alguma brincadeira e ela para de tocar no assunto. Mas sei que ela vai se adaptar”, conta.

Na nova moradia, Kemilly ganhou um quarto só para ela, mas ainda prefere dormir bem perto dos pais. Além disso, tem um espaço onde todos os seus brinquedos foram armazenados. “Ela brinca o dia inteiro e não para. Apesar do problema com os pelos, ela é uma criança bem ativa e inteligente. Ela entende bem toda a mudança que está passando com o tratamento, pois agora se sente mais parecida com os outros”, afirma a dona de casa.

Agora, Patrícia diz que tudo o que a família mais quer é dar continuidade ao tratamento da menina. “Os pelos em algumas áreas do corpo ainda voltam. Mas temos fé que, com o tempo, eles fiquem cada vez mais fininhos e desapareçam de vez. Sou muita grata por tudo o que é feito lá no HMI, pois a laserterapia nos devolveu a chance de sonhar com um futuro melhor para ela. Assim que possível, vou tentar colocá-la na escola e aí será vida normal”, estima a mãe.